지난 글 링크
본 글의 원본은 2023년 1월 16일 치료 당시에 작성한 글입니다.
원본은 병원 블로그(링크 : https://blog.naver.com/neulpum-ah/222985629243)에 작성되어 있으며
본 글은 2026년 3월 홈페이지 제작 과정에서 양식만 다소 변경하여 옮겨두었습니다.
둥이는 안타깝게도 첫 발병 후 만 1년이 된 2023년 12월 23일. 하늘의 별이 되었습니다.
증상 발생과 진단
둥이가 처음 증상을 보였던 것은 지난 12월 중순경이었습니다.
처음에는 위와같이 부분발작으로 시작했지만
약 3일 정도 경과 후 의식 소실 및 사지 강직을 동반한같은 대발작 양상으로 진행했습니다.
이에 2차병원에서 MRI 촬영, 뇌척수액 검사 및 뇌척수액 PCR 검사를 진행하였으며 MRI 상 대뇌병변을 확인하였습니다.
MRI 판독 결과,
- 연령과 병변 양상을 종합했을 때 뇌종양 가능성이 가장 높지만
- 염증 가능성도 완전히 배제할 수 없어 염증 치료 역시 의미가 있을 수 있다고 안내 받았습니다.
치료 방향 결정
둥이의 경우 종양을 전제로 했을 때,
- 수술이 어려운 부위이며
- 기타 화학치료는 효과를 기대하기 어려운 상황이었습니다.
가족들과 상의 후,
염증 가능성에 기대를 두고 치료를 이어가 보기로 결정했습니다.
치료 내용 및 1주 경과
- 면역억제제 1: 스테로이드(면역억제 용량)
- 면역억제제 2: Cytosine arabinoside (3주마다 1회)
- 항경련제 1: Phenobarbital → KBr로 변경 (심한 부작용 때문)
- 항경련제 2: Levetiracetam
- 뇌압 강하 약물
- 스테로이드 부작용 완화 약물: 간 보호제, 위장관 보호제 등
휴진일에 둥이와 함께 병원에 나와 뇌압강하제와 cytosine arabinoside를 투약하였습니다.
cytosine arabinoside는 항암제의 일종이지만,
뇌염에서 뇌혈관장벽을 통과해 면역을 억제하는 목적으로 사용되기도 합니다.
이렇게 1주 정도 집중치료를 진행한 뒤,
다행히 경련을 포함한 증상이 많이 개선되었습니다.
2주 경과(중간 체크)
중간 검진에서
- 간비대가 진행되었고
- 간수치 상승이 확인되었지만,
이는 고용량 스테로이드 투약으로 인한 예상 범주로 판단했습니다.
신경계 증상은 거의 개선되어,
- 항경련제 1은 빠른 시점에 중단했습니다.
- 부작용과 효과가 비교적 약한 항경련제 2는 현재도 유지 중입니다.
다만 고용량 스테로이드 투약으로 인해
간헐적으로 개구호흡을 하고, 혈액성 구토를 자주 보여
제산제와 위장관 보호제를 증량했고,
어쩔 수 없이 스테로이드를 일시적으로 절반 용량으로 감량했습니다.
참고
뇌염 치료에서 스테로이드를 빠른 시기에 감량하는 것은 일반적으로 좋은 선택이 아닐 수 있습니다. 현재는 위장 증상 개선 후 재증량을 계획하고 있습니다.
앞으로의 계획
현재는 주로 약물 관련 부작용 외에,
초기에 보였던 신경 증상은 관찰되지 않고 있습니다.
이렇게 감량이 완료될때까지
오랫동안 지속되겠지요?
(제 바람입니다ㅠㅠ)
또한 이번 주에는 cytosine arabinoside 재투약이 예정되어 있습니다.
앞으로도 종종 소식 전해드리겠습니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.